El próximo sábado 5 de Noviembre, a partir de las 18 horas, en el Centro cultural Los Rosales, tendrá lugar el FESTIVAL SOLIDARIO VILLAVERDE CONTRA DUCHENNE.
El dinero recaudado con la compra de las entradas, será donado a la Asociación Duchenne Parent Project España, para continuar investigando en la cura de esta enfermedad.
Habrá concierto instrumental, actuaciones de grupo de Flamenco, Batucada, grupo Funky..
Todo realizado gracias a la solidaridad de muchos vecinos, la mayoría del barrio, que se han unido para la causa.
Las entradas solamente están a la venta de forma anticipada. Para más información podéis contactar en el teléfono 659969826.
¿Qué es Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia.
La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves.
Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X.
La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.
Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
